Montag, 27. August 2012

Down-Syndrom Anlaufstellen

In diesem Beitrag möchte ich einige Möglichkeiten vorstellen, sich über das Thema Down-Snydrom zu informieren. Die Auswahl ist sicherlich subjektiv. Es handelt sich ausschließlich um Angebote, die ich selbst auch nutze oder genutzt habe.

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Träger: SHG für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
https://www.ds-infocenter.de/
Das DS-InfoCenter ist sehr aktiv und engagiert in vielen Bereichen rund um das Leben von Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörige, Lehrer, Wissenschaftler usw. Geschäftsführerin Cora Halder hat selbst eine Tochter mit Down-Syndrom. Es gibt einen Webshop, über den zahlreiche Informationen und Materialien bezogen werden können und außerdem kann über die Seite die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" im Rahmen einer Fördermitgliedschaft bezogen werden.

DS Mailingliste
Träger: Arbeitskreis DOWN-Syndrom e. V.
http://www.down-syndrom.de/down19.html
Der Arbeitskreis DOWN-Syndrom e. V. bietet unter anderem eine Mailingliste an, die mehrere hundert Abonnenten hat und sehr intensiv genutzt wird. Über viele alltägliche Probleme, die im Zusammenhang mit Trisomie 21 auftreten (Schulwahl, Finanzen, Krankheiten etc.) findet ebenso ein Austausch statt wie zu schönen Erlebnissen. Zwar mögen Mailinglisten in Zeiten von Facebook etc. antiquiert wirken, aber gerade das die Beiträge nicht im Internet stehen, trägt dazu bei, dass sich die Teilnehmer gut aufgehoben fühlen und über manches berichten, über das sie sonst vielleicht eher zurückhaltend sind. Die Weiterleitung oder gar Veröffentlichung von Beiträgen der Liste ist dementsprechend auch ausdrücklich verboten. Ich selbst lese regelmäßig und interessiert einen Teil der Beiträge, auch wenn ich mich nur selten aktiv beteilige.

Westdeutsche Down-Syndrom-Ambulanz
Klinikum Niederberg gGmbH (Velbert)
http://www.klinikum-niederberg.de/290.html
Die Down-Syndrom-Ambulanz in Velbert bietet eine besondere Sprechstunde an, bei der Kinder und Jugendliche einem Team aus einem Kinderarzt, einer Kieferorthopädin, einer Sprachheilpädagogin, einer Ergotherapeutin sowie einer Physiotherapeutin und einer Heilpädagogin vorgestellt werden können. Das Feedback ist dadurch besonders wertvoll, dass die Experten ständig Kinder mit Down-Syndrom sehen und behandeln und diese dadurch sehr gut einschätzen und vergleichen können. Die Wartezeiten für die Termine sind sehr lang. An Kosten fällt für die Eltern lediglich eine Eigenbeteiligung in Höhe von 50 Euro an, die restlichen Kosten trägt der Förderverein Kinderklinik Niederberg e.V. Außerdem werden an der Kinderklinik Niederberg auch Seminare angeboten, zum Beispiel zur Schulwahl.

Ich möchte es vorerst bei diesen drei Angeboten belassen, evtl. werde ich später weitere ergänzen. Sehr gerne können aber in den Kommentaren weitere hilfreiche Anlaufstellen ergänzt werden.

Kommentare:

  1. Zu diesem Thema kann ich ein auf dem Markt neues Buch empfehlen: Mein gläserner Bauch von Monika Hey. Sie setzt sich als Journalistin und Betroffene mit der Thematik kritisch auseinander und spart auch nicht mit Vorwürfen. Wirklich sehr zu empfehlen!

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